Эльвина Евсеева. Синдром натяжения спинного мозга. Идиопатическая Сирингомиелия

Published by ICSEB at 17 February, 2011

Дата операции: январь 2010

Моя неприятность со здоровьем началась 7 лет назад, в ноябре 2003 года. В течение суток, после кесарева, я похудела на 17 кг. Я конечно обрадовалась, что из роддома выйду стройной. Но при ходьбе меня начало часто заносить вправо. Думая о том, что это побочное действие наркоза, я не придала этому значения. Надеялась, что это временно и постепенно все восстановится. Обращать внимание на “подобные мелочи” не было времени. Начала сильно уставать, но думала, что так у всех мам с маленькими детками. Но усталость была какой-то не естественной. Во время отдыха, лежа, было чувство, что не я лежу на матрасе, а тяжелый матрас лежит на мне, ощущение тяжести и какой-то придавленности.

Время шло. Через какое-то время, в глазах начали появляться цветные вибрации, и они все время двигались. Длились такие моменты по 15-17 минут (засекала время). В такие времена я садилась и ждала, пока все это закончится, потому что ничего другого в это время я почти не видела. Это повторялось у меня почти каждый день, иногда до нескольких раз в день. Окулист никаких отклонений от нормы не увидел.

Прошло чуть больше года, и как-то я почувствовала, что на безымянном пальце правой ноги появилось какое-то ощущение покалывания (такое, которое бывает, когда ногу отсидишь). Я начала растирать, массировать, но это ощущение уже не проходило. Со временем оно распространилось по всей площади ноги – от пальца, по ноге до колена и выше. Чувствительность была, но как будто через очень плотную ткань. Кожа на пальцах ноги начала буквально высыхать и отваливаться. Никакие кремы не помогали. Ноги очень сильно похудели, стали серого цвета и были постоянно холодные.

Позже начались судороги, сильные и очень болезненные. Позднее добавилось жжение в костях где-то в глубине. Начались сильные головокружения, и тоже не обычные, с какими-то сильными встряхиваниями. При ходьбе я уже не могла координировать правую ногу и походку в целом. Дома передвигалась, придерживаясь за стены. Ноги были очень тяжелые, как какие-то столбы.

Поход к невропатологу мне ничего не дал. Мне эти моменты очень неприятно вспоминать. Врач меня выслушала, проверила наклоны, движения, касание пальцем носа, поколола меня и поцарапала разными острыми предметами, спросила сколько мне лет, возраст ребенка и дала мне “хороший совет” – “не принимать все это близко к сердцу, меньше обращать на все это внимания и не беспокоить ее по пустякам”. Я вышла от нее в шоковом состоянии. В коридоре у меня потекли слезы.

Через некоторое время пошла к другому, более опытному невропатологу, как мне тогда показалось. Она выслушала все мои жалобы, проверять ничего не стала, просто написала в Медицинской Карте диагноз РС. Назначила Мильгамму и все. Время шло. Далее у меня началась такая ужасная слабость, от которой меня просто начало тошнить, почти каждое утро. Мне становилось все хуже. Оставалось только одно, взять себя в руки. Обращалась в Самарский Диагностический Центр, здесь в Самаре. Видя явное, специалисты со всеми своими обследованиями, не увидели ничего. По их словам тоже все было нормально, потому что анализы были идеальными. А когда я просила дать мне направление на МРТ, мне прямым текстом говорили: “Почему Вы себя считаете умнее нас, врачей? Мы лучше знаем какие обследования Вам необходимы.” А каждое обследование было уже платным и достаточно дорогим.

Позднее я заметила, что мой правый глаз начал очень плохо видеть. Вместе они видели хорошо (взаимозаменяемость), поэтому я заметила это не сразу. Когда я ложилась на правый бок, в правом ухе, стоял постоянный гул, достаточно громкий, как если бы прижаться ухом к трансформаторной будке. Из-за этого я потеряла сон и не могла нормально засыпать. И вообще, лежать мне было очень не удобно. Были боли в спине, в шее, руках, ногах, иногда мне трудно становилось дышать. На кухне из посуды я могла вымыть 2-3 предмета, силы заканчивались, руки и плечи трудно было поднять. Начала часто падать. Ноги отказывали и я падала на пол. Труднее всего было отвечать на вопросы маленького сыночка, “мамочка, а почему ты упала”. Я его сажала рядом на пол, смеялась и говорила, что мама неуклюжая, как корова, вот и свалилась. Его веселили эти слова “неуклюжая” и “корова”. И он, посмеявшись, убегал играть. А я кое-как поднималась. Шла к дивану, падала на него и засыпала. Скрывать от него свое состояние становилось все труднее.

Дальше становилось только хуже. От тела часто появлялся какой-то странный запах, напоминающий портящееся мясо. А волос выпадало так много, что я боялась их причесывать. Далее у меня появилась сложность с глотанием. Я перестала садиться за стол вместе с семьей, потому-что часто давилась. Для меня поесть было настоящей пыткой. Прожевав еду, и глотая ее, я не знала, что с ней произойдет. Дойдя до горла еда останавливалась, и я затаив дыхание ждала, либо в горле мышца сработает и еда проглотится, либо я должна успеть сильно кашлянуть и она вылетает, либо я давлюсь и какое-то время откашливаюсь, чтобы освободить дыхательный путь. За все это время у меня опустилась правая почка на 8 см. И я постоянно чувствовала как ее тянет и временами дергает. На тот момент поясница, вся спина и плечи болели и ныли постоянно. Была постоянная скованность во всем теле. Ногу правую своим усилием я могла поднять от земли только на 3-4 сантиметра, и то на пару секунд. Если был подъем по лестнице, я правую ногу поднимала рукой, держа ее за штанину брюк. Когда сидела на диване, я уже не чувствовала в каком положении находятся мои ноги, подогнуты они, или сижу нога на ногу, или с выпрямленными ногами, если не смотрела на ноги, то и не знала.

За 6,5 лет ко мне из всех пройденных мною врачей никто не отнесся с вниманием достойным настоящего доктора. Летом 2009 года, в городе Уфе, я обратилась в клинику им.Куватова. На следующий же день после обращения мне сделали МРТ по моей личной просьбе, без направления. Начали снимать с поясничной области, так как все проблемы, казалось, были в нижней части тела. Потом средний отдел позвоночника. И самый верхний. Денег взяли как за один отдел позвоночника. Потом объявили диагноз: сирингомиелия. Сказали, что она не лечится, а качество жизни будет падать по наклонной. В общем, держитесь, крепитесь и не падайте духом.

Мой супруг полгода “жил” в Интернете, все время искал, искал хоть какую-нибудь информацию и мы нашли. Сначала даже не поверили. Но не поверили именно в то, что нашли. Барселона, клиника Киари. Прочитали все отзывы, письма прооперированных. И были уже полностью уверены в том, что именно эта операция единственный выход из этой ужасной болезни.

Меня прооперировали 26 января 2010 года. Операция прошла очень успешно. Так как я после наркоза сразу встала с такой легкостью. Я ощутила свое тело полностью здоровым новым. Большинство симптомов у меня исчезли сразу. Прилив сил был просто неописуемо огромным и мощным, я просто не могла поверить в это. Меня переполнял восторг. Зрение правого глаза восстановилось меньше чем за неделю. Гул в правом ухе прошел сразу после операции. Голова уже не кружилась ни разу. Цветных вибраций больше не было. Координировать походку я смогла сразу, как только встала. Ноги поднять от пола смогла так высоко, как только это могут здоровые. А главное в ногах откуда-то появилось очень много сил, даже при высохших мышцах. И цвет кожи стал сразу нормальным. Выпадение волос прекратилось (заметила в день выписки). Спина, поясница, ноги и все остальное не болели. В общем, мне самой во все эти изменения трудно было поверить.

Если до операции я могла идти без отдыха максимум 3-4 минуты, то в день выписки мы гуляли с мужем по Барселоне пешком около 10,5 часов, два раза зайдя перекусить в кафетерии. Догадайтесь, кто из нас кушал стоя, ни разу не подавившись?

Написала свою историю через год, потому что даже сейчас мне было очень тяжело вспоминать то, что со мной происходило тогда с 2003 по 2009 года. Хочу обратиться ко всем, кому поставили этот ужасный диагноз. Не соглашайтесь на разные сомнительные процедуры, которые могут привести уже к необратимым последствиям. Сделайте все возможное, чтобы попасть к Доктору Ройо.

МОЯ БЕЗГРАНИЧНАЯ ЛЮБОВЬ И БЛАГОДАРНОСТЬ ВРАЧАМ КЛИНИКИ, ВЕРНУВШИМ МНЕ ЗДОРОВЬЕ И ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ.

Мой телефон: 8(846)334-58-26
Эл.адрес: [email protected]
Skype: rusianen